Jak dobrze żyć z chorobą nerek?

NZOZ Diaverum w Gdyni
Magdalena: MOJA HISTORIA

Długo zastanawiałam się, czy opisać tę historię. W zasadzie, jeśli mam być szczera, to siadałam kilka razy do tego tematu, ale zawsze rezygnowałam. Czy to zbyt trudny temat? Ależ nie, już nie! Nawet nie zauważyłam, kiedy zdążyłam się z tym wszystkim pogodzić.

Dializy to nie wyrok, z kilku powodów. Dzięki nim wróciłam do aktywnego życia. Wciąż podróżuję po świecie, ale teraz wybieram przelot samolotem. Szkoda mi czasu na długie podróże, zwłaszcza, że podczas pobytu trzeba odbywać dializy. Na całe szczęście, to nie problem. Moje ukochane Diaverum ma oddziały na całym świecie. No i w ośrodku dializ zawsze pomogą z przygotowaniem dokumentacji medycznej.
Żyję lepiej, niż przed dializami. Bo mam w końcu siły!

Zacznę od tego, że pierwszą dializę miałam 31 stycznia 2017 r.

WRZESIEŃ 2016
Lato się skończyło, a ja od czerwca ciągle jestem przeziębiona. Kupuję kolejne „specyfiki” na grypę i usiłuję się leczyć. Jestem ciągle zmęczona, wręcz wyczerpana, wszystko mnie boli, ale dalej pracuję, bo przecież dam radę!

LISTOPAD 2016
Nie mam już sił na nic poza pracą. Jem i śpię. Idę do lekarza, ale słyszę, że to wszystko to moja nerwica i depresja, i w ogóle to winna jest moja chora tarczyca. Tym było tłumaczone w zasadzie wszystko.

Cofnijmy się jeszcze trochę...

CZERWIEC 1999
Lekarz medycyny pracy: Ma Pani białkomocz. Teraz nic się nie dzieje, ale proszę coś z tym zrobić.

Oczywiście.

Co zrobiłam? Absolutnie nic. Rzucona w wir pracy, nie myślałam o zdrowiu. Owszem, czułam się różnie -  zazwyczaj źle, ale bez przesady.. Pracować trzeba.

GRUDZIEŃ 2008
Jestem w Niemczech, bardzo bolą mnie plecy, zwijam się z bólu. Idę do lekarza. Każą mi natychmiast zrobić badanie moczu. Bardzo złe wyniki. Otrzymuję skierowanie do nefrologa.
Następnego dnia wsiadam do autobusu, wracam do Polski. Szukam nefrologa na NFZ, ale kolejki są długie. Wciąż czuję się źle, wciąż pracuję. Znajduję lekarza, który przyjmie mnie od razu - prywatnie.
Nefrolog patrzy na moje wyniki badań, słucha co mówię i przez godzinę tłumaczy, że podwyższone parametry nerkowe wynikają prawdopodobnie z wyższej wagi ciała, a mam wyższą wagę, bo wyniki tarczycy są bardzo złe, więc tu leży przyczyna. Weźmie się pani za tarczycę, będzie pani zdrowa.
To biorę się za tarczycę, w międzyczasie wciąż walczę z nadciśnieniem, niestety z różnym skutkiem.
Mam wrażenie, że niektórzy patrzą na mnie jak na hipochondryczkę, która tylko wymyśla choroby.

GRUDZIEŃ 2016
Znowu jestem za granicą, czuję się już bardzo źle. Od listopada nie pracuję (robię tylko coś zdalnie). Nogi bolą mnie od łydek w dół i bardzo dokucza mi zimno. Potrafię założyć  na siebie kilka warstw ubrań i wciąż się trząść. Zaczynają się biegunki, które nie ustają tygodniami. Chudnę ponad 30 kg, jestem bardzo blada. Absolutnie nic mi nie smakuje. Moje ulubione przysmaki (nawet czekolada) nie mają smaku, jedynie metaliczny posmak czuję w ustach nieustannie. Drżą mi ręce, wewnątrz dłoni przechodzą mi „prądy”. Zaczynam się dusić. Oddycha mi się ciężko  już od września, ale teraz jest coraz gorzej. Nie zrobię już bez zadyszki dwóch kroków. Katar przybrał na sile i mimo, iż mam go nieprzerwanie od dwóch lat, to teraz już osiągam jakieś apogeum. Wszystko mnie denerwuje, wszystko mnie swędzi... jestem blada, nerwowa i nogi mam opuchnięte. Biorę leki nasenne, na uspokojenie, bo ciągle wszyscy mi mówią, że to nerwica, albo depresja, na którą de facto leczyłam się i byłam pod opieką lekarską od 2009 roku.
Z przyjściem świąt Bożego Narodzenia pojawia się niesamowity ból pleców (nerek!), ale Pani Doktor mówi mi, że to kręgosłup..  zapewne nadwyrężyłam go sobie sprzątając na święta… Dostaję receptę na dziewięć zastrzyków, bo antybiotyki brane jeden po drugim nie pomagają. Chodzę na te zastrzyki. Daję jakoś radę mimo, że jestem wykończona. Zaczynam myśleć, że nadchodzi mój koniec. Jeszcze o tym nie mówię.

SYLWESTER 2016/2017
Przyjeżdżam na zastrzyk i żartuję do pielęgniarki, że jaki Sylwester taki cały rok i że pewnie spędzę go w szpitalu, a ona zauważa, że całe ciało mam pokryte siniakami. Zwraca też uwagę na mój oddech i na to, że jestem bardzo blada. A ja tłumaczę, że przecież jestem gruba i to wysiłek wywołuje u mnie takie oddechy.

godzina 19:00
Kładę się spać. Bardzo źle się czuję, więc biorę tabletkę nasenną. Wiem, że rzucam się po łóżku - czuję to, krzyczę przez sen… Wstaję. Idę do łazienki. Chcę umyć zęby, ale nie mogę włożyć szczoteczki do ust, bo mam szczękościsk. Idę więc powiedzieć o tym co mi się dzieje. Ale nie mogę… Staję w drzwiach salonu i słyszę: Mam dzwonić po pogotowie?
Nie mija pół godziny, jest pogotowie.
Na początku sprawdzają, czy to nie udar. Każą coś powiedzieć, ale ja wciąż nie mogę. Mierzą więc ciśnienie i cukier. Ciśnienie trochę podwyższone, cukier w normie. Dostaję tabletkę pod język.
Lekarz zadaje mi pytania. Na szczęście jest komu za mnie odpowiadać, ja tylko kiwam tak lub nie. Zapada decyzja - zabierają mnie do szpitala. Jest godzina 3:00 rano. Schodzę sama o własnych siłach, bo przecież DAM RADĘ.

Dojeżdżamy na SOR, gdzie nie ma absolutnie nikogo poza mną.
Pobierają mi krew. Czekamy na wyniki a ja słyszę: Tej młodej trzeba będzie miejsce na neurologii znaleźć. Nagle podchodzi do mnie lekarz ze stertą papierów. Mówi, że mam chore nerki - pracują w 3%. Zakładają mi cewnik. Słyszę jak we mgle, że muszę być dializowana.
W głowie mam, że nie chcę umierać w szpitalu, choć jestem pogodzona z tym, że to koniec. Wręcz marzę o tym, by zasnąć, by ten ból się skończył. Jestem tak zatruta, że mój mózg nie działa poprawnie. Robią mi rezonans. Ledwo daję radę uleżeć. Słyszę, że mam tak złe wyniki, że jeszcze chwila i będzie za późno. Muszę jechać na dializy do innego szpitala. Trafiam na oddział, tłumaczą mi gdzie co jest, robią wywiad, pobierają krew do badań. Pan Doktor mówi, że tak złych wyników nie widział od lat... To że żyję, to jakiś cud.

PIERWSZA DIALIZA
Prowadzą mnie do sali. Patrzę.. O jakieś pralki tu stoją. Greys Anatomy na żywo mam.
Pielęgniarka usiłuje się czegokolwiek ode mnie dowiedzieć, ale jestem bez kontaktu, tzn. bez takiego.. wiecie, świadomego, sensownego kontaktu. Ciśnienie bardzo mi skacze, nie mogą go obniżyć, cewnik się zacina. Przez bite pierwsze dwie godziny, czyli całą moją dializę, pielęgniarka biega do mojej „pralki” (serio! Ja widziałam tam pralkę!). Słyszę, że po zabiegu poczuję się gorzej - żeby mogło  być lepiej. Mają rację.

W ciągu pierwszego tygodnia dializy miałam codziennie. W ciągu pierwszych 48 godzin byłam jeszcze oszołomiona, mówiłam i robiłam głupie rzeczy. Potem już potrafiłam skorzystać z telefonu, poprosiłam o laptopa i zaczęłam się uczyć, co mogę jeść, a czego nie. Pielęgniarka pożyczała książki i notatki z cennymi dla mnie informacjami. Miałam codziennie szkolenia z tego co jeść i jak czytać wyniki badań. Postawili mnie na nogi. Po miesiącu biegałam po piętrze o własnych siłach.

Jeśli myślisz, że dializa to wyrok … Nie. Dla mnie dializa, to coś co mnie uratowało. Ja dopiero teraz wiem co to znaczy żyć. Przy wypisie zapytano mnie jak się czuję? Powiedziałam, że lepiej nie czułam się od 10 lat!

OBECNIE
Dziś znajduję czas na realizację pasji jaką jest podcasting (odmiana radia internetowego [przyp.red.]) i nawet już na tym zarabiam. To bardzo motywuje. Cieszę się życiem i doceniam każdy dzień. Staram się nie żyć wyłącznie dializami, mam zawsze za mało czasu. Doba jest za krótka. Uwielbiam sport, dlatego sporo jeżdżę na rowerze, ćwiczę też na siłowni – oczywiście, to co można.

Dializa zmienia życie, bo o wielu rzeczach trzeba pamiętać, ale jak wejdą w krew, jest łatwiej. Dializoterapia wyciągnęła mnie z głębokiej depresji. Teraz jestem optymistycznie nastawiona do świata. Chciałabym przytulić każdego pacjenta, który dopiero zaczyna przygodę z dializami, a w głowie ma tylko jedną myśl "To już koniec życia, nic dobrego już mnie nie czeka". Na szczęście jest inaczej!

A teraz, na koniec kilka słów o osobie, z którą zetknęłam się w Stacji Dializ w Diaverum w Gdyni
W tej całej walce towarzyszą mi wspaniali ludzie. Jedną z tych osób jest Pani Sylwia – Pielęgniarka Zarządzająca. Pamiętam, że gdy zobaczyłam ją po raz pierwszy, chciała zrobić zdjęcie mojej przetoki, tuż po wytworzeniu. Pomyślałam: O, ta studentka interesuje się przetokami. Fajnie. W przyszłości będzie lepszą pielęgniarką. Jakież było moje zdziwienie, gdy się zorientowałam, że jest na stanowisku Pielęgniarki Zarządzającej ośrodka dializ. Ale nie tytuł ma tu znaczenie. Nie tylko ja, ale każdy pacjent zawsze może na nią liczyć. Potrafi spokojnie i niezobowiązująco wszystko wyjaśnić. Jest bardzo otwarta i słucha co mówimy, a tam gdzie może - reaguje. To osoba, która sama wychodzi z inicjatywą pomocy. W sytuacji gdy zawodzili mnie inni, Pani Sylwia trwała na posterunku także po godzinach pracy. To właśnie jedna z tych osób, które całą dobę są w pracy, bo się jej i nam (pacjentom) poświęcili. Widać to na co dzień, gdy ma uśmiech dla każdego, zna nas, wie z kim można pożartować - co dla mnie jest ważne. I ma wiedzę, którą chętnie się dzieli. Poświęca wolny czas pomagając pacjentom, organizuje sczepienia – dla nas priorytetowe, doradza, podpowiada, gdzie znaleźć specjalistów. Życzę każdemu by był tak zaopiekowany. Jestem naprawdę dużą szczęściarą, że trafiłam na takie perły.

Magdalena z Gdyni

Sylwia Rodak, Pielęgniarka Zarządzająca NZOZ Diaverum w Gdyni:
Swoją pracę z pacjentami nefrologicznymi rozpoczęłam 20-cia lat temu. Pamiętam swoje pierwsze kroki i wielką niepewność - czy podołam w opiece nad tą grupą pacjentów? Refleksje po tych latach nasuwają się same – wiem że nefrologia i hemodializoterapia, to całe moje życie, z którego czerpię ogromne, pozytywne emocje. Od kiedy sięgnę pamięcią zawsze na pierwszym miejscu był u mnie Pacjent i jego potrzeby. Cieszę się ogromnie, że jest to doceniane w tej bardzo ciężkiej pracy.